New Horizons 2017 – Alianza GIST 2017

Representantes de 13 organizaciones de pacientes con GIST nos reunimos en las oficinas de The Life Raft Group ubicadas en Wayne, New Jersey, del 1 al 3 de octubre del presente año.

Participaron también en la Reunión, representantes de The Max Foundation, Pfizer, Novartis, y Blue Print Medicines.

Recibimos información acerca de las últimas novedades en la investigación sobre nuevas alternativas de tratamiento para los GIST: BLU 285 y DCC2618, las que fueron presentadas por:

  • Dra. Suzzane George del Dana Farber Cancer Institute:
  • Dr. William Tapp y Dr. Ciara Kelly del Memorial Sloan Kettering Cancer Center

La Dra. Ciara Kelly, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, nos puso al día sobre los avances de la investigación sobre la Biopsia Líquida, y su implicancia en el tratamiento de los GIST.

Se nos actualizó en la importancia de los Datos de la Vida Real (Real World Data) para las tomas de decisiones en salud desde las siguientes perspectivas:

  • Del Paciente: Rodrigo Salas Presidente de Fundación GIST México, nos habló de la importancia de los datos del Registro de Pacientes en los esfuerzos para lograr el acceso a medicamentos en México.
  • Del médico: La Dra. Suzzane George dio su visión de cómo los datos se utilizan en los Estudios Clínicos.
  • Del Organismo Regulatorio: La Dra. Theresa M. Mullin, Directora del Departamento de Programas Estratégicos del Centro FDA, habló de la importancia de integrar la perspectiva de los pacientes en las tomas de decisiones.
  • De las Políticas: Dr. Carl Asche, Miembro de ISPOR

Michelle Durborow, De The Life Raft Group, nos habló de la importancia de los datos de la vida real en el manejo del cáncer, y Pat García González de The Max Foundation nos actualizó en el trabajo realizado en acceso a medicamentos para GIST en los países de mediano y bajo ingreso.

Compartieron sus mejores prácticas: Gerard van Oortmerssen, de Holanda: Impacto de las historias de los pacientes en el cuidado de la salud, y Amy Bruno Linden de Austria: Principios y técnicas para mejorar la comunicación con los pacientes.

En la sesión de Alianza GIST, en la que participaron representantes de Bolivia, Colombia, Chile, Guatemala, Honduras y México, evaluamos el trabajo realizado durante 2016 – 2017. Presentamos el Proyecto de Registro de Pacientes y fijamos metas para el 2017 – 2018.