Compartimos con ustedes el video educativo acerca de los Estudios Clínicos que presentamos en el seminario: “Estudios Clínicos, Guías Clínicas y Registros de Pacientes; lo que los pacientes debemos saber”

GIST DESDE LA MIRADA DEL RADIÓLOGO

Invitación al webinar gratuito conducido por la doctora Rosa Patricia Castillo. Dirigido a profesionales de la salud, estudiantes de medicina y demás ciencias afines.

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PPT INTRODUCCIÓN A LOS GIST

Introducción a los tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Presentación de The Life Raft Group, traducida por la fundación GIST Chile.

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MEMORIA FUNDACIÓN GIST CHILE

En esta Memoria, compartimos con ustedes lo que ha sido nuestro trabajo durante el año 2015. Esperamos poder acompañar a muchos pacientes más.

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NUEVO EJEMPLAR DEL GIST CANCER JOURNAL

The Life Raft Group se complace en anunciar  el lanzamiento del décimo ejemplar del GIST Cancer Journal. La revista oficial de The Life Raft Group.

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VIDEO INFORMATIVO EL GIST Y SU TRATAMIENTO

Busca expliucar qué es el GIST y cómo funcionan sus tratamientos
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La Fundación GIST Chile ha querido ser la voz de todas las personas que requerimos que los sistemas de salud cubran los tratamientos que necesitamos para vivir, y vivir con calidad de vida.

El GIST y su tratamiento from GIST Chile on Vimeo. Compartimos con ustedes el video informativo animado, que presentamos el sábado pasado en nuestra reunión mensual para explicar qué es el GIST y cómo funcionan sus tratamientos.
Testimonios de pacientes con GIST from GIST Chile on Vimeo. Video realizado con el objetivo de atraer pacientes a la fundación. El GIST es un cáncer poco conocido y generalmente mal diagnosticado.

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Seminario: Estudios Clínicos, Guías Clínicas y Registros de Pacientes. Lo que los pacientes debemos saber.

El 26 de noviembre en la sede Los Leones de la Universidad San Sebastián, realizamos un seminario informativo para representates de agrupaciones de pacientes. En él, compartimos información sobre tres elementos que consideramos muy importantes  para el trabajo que realizamos en apoyo a los pacientes: Estudios Clínicos, Guías Clínicas y Registros de Pacientes.  Estos temas fueron presentados por:  – Estudios Clínicos:  Dr. Marcelo Garrido, Oncólogo Gastrointestinal del Centro de Cáncer de la red de Salud UC Christus, Liliana Bravo, Enfermera Coordinadora Jefe de la Unidad de Estudios Clínicos  del Centro de Cáncer de la Red de Salud UC Christus y el Sr. Raúl Marco, paciente que participa actualmente en un Estudio Clínico.  – Guías Clínicas, por la Dra. Francisca Rodríguez, catedrática de la Faculad de Medicina de la Universidad San Sebastián, co autora del Manual Metodológico “Desarrollo de Guías de Práctica Clínica” del MINSAL. – Registros de Pacientes, por Camila Quirland, Licenciada en Ciencias Farmacéuticas de la Universidad de Chile, investigadora y consultora de la Unidad de Farmacoeconomía y Economía de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile. Compartimos con ustedes el video educativo acerca de los Estudios Clínicos así como las presentaciones sobre Guías Clínicas y Registro de Pacientes. Estudios clínicos from GIST Chile on Vimeo.   PRESENTACIÓN DE GUÍAS CLÍNICAS PRESENTACIÓN DE REGISTROS DE... leer más

MEMORIA FUNDACIÓN GIST CHILE 2015

En agosto del año 2014, al lanzar el Manual para Pacientes con GIST, nos atrevimos a soñar en grande: formar una fundación para apoyar a los pacientes con Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST). Nuestra principal motivación era acompañar a los pacientes con GIST, y a sus familiares para hacerles el camino más fácil y sobre todo hacerles sentir que en ese camino no están solos. Contentos con el trabajo realizado, hoy hemos querido soñar aun más “en grande” y ampliar nuestro trabajo para apoyar también a pacientes con otros tipos de cánceres gastrointestinales. En esta Memoria, he querido compartir con ustedes lo que ha sido nuestro trabajo durante el año 2015. Si bien estamos conscientes de que hay mucho por hacer, estamos satisfechos con los “primeros pasos” que hemos dado. Pasos que nos han permitido darnos a conocer, crear vínculos estrechos, formar alianzas e ir construyendo poco a poco ese escenario sólido desde donde diseñar proyectos que tienen como fin último beneficiar a los pacientes con cánceres gastrointestinales y a sus familiares. Hemos trabajado en todas las áreas que nos propusimos: Educación e información, tanto a pacientes como a la comunidad médica; apoyo psicológico a los pacientes y sus familiares, difusión y abogacía para tratar de hacer posible que los sistemas de salud cubran los tratamientos que los pacientes con este tipo de cánceres necesita para vivir. En esta última área, si bien trabajamos arduamente, no logramos los objetivos propuestos y nos queda mucho por hacer. Quiero agradecer a todas aquellas personas, instituciones y empresas que han creído en nuestro trabajo y nos han apoyado. Sin su generoso aporte,... leer más

NUEVO EJEMPLAR DEL GIST CANCER JOURNAL

The Life Raft Group se complace en anunciar  el lanzamiento del décimo ejemplar del GIST Cancer Journal. La revista oficial de The Life Raft Group. Esta revista pretende servir como una fuente completa y fidedigna de información académicamente validada, para médicos y profesionales de la salud, en relación a los avances  en el diagnóstico y tratamiento de los GIST y otros sarcomas. El contenido editorial se enfoca en el impacto de la investigación traslacional en oncología y gastroenterología en relación a los GIST y otros sarcomas. Como  revista oficial de The Life Raft Group, ofrece también un foro para la abogacía de los pacientes con GIST. Se publica trimestralmente. EN ESTE EJEMPLAR Los artículos en este ejemplar destacan los pros y contras de las reuniones médicas virtuales, nuevas ideas acerca de los puntos de control de inhibidores  en el tratamiento de sarcomas,  y un artículo acerca del GIST hereditario. El Dr. Jonathan Trent, editor en jefe, discute el valor de las reuniones virtuales, destacando el desarrollo de la tecnología de la American Society of Clinical  Oncology, disponible en su sitio web. El Dr. Trent describe el valor de la Clínica Virtual de Tumores de The Life Raft Group, y su rol apoyando a la población  con GIST pediátrico y al National  Institute of Health  (NIH). Una detallada entrevista a la Dra. Breelyn Wilky del Sylvester Comprehensive Cancer Center, destaca la importancia de la inmunoterapia en el tratamiento de los sarcomas. Su profunda y detallada explicación del rol de los puntos de control  de los inhibidores en el tratamiento de los sarcomas arroja luz sobre esta importante área de investigación.... leer más

REUNIÓN SALUD CON DATOS

Del 1° al 3 de agosto, en Miami, Florida, participamos  junto a representantes de Argentina, Brasil, Estados Unidos y México en la reunión “Salud con Datos” organizada por The Life Raft Group. El objetivo de la reunión fue evaluar la necesidad y el valor de recolectar datos de salud en América Latina; la posibilidad de construir una infraestructura de datos de salud y la importancia de su divulgación y el compromiso comunitario. De cada uno de los países participantes, asistieron representantes de la academia, organizaciones de pacientes, comunidad médica y expertos en recopilación de datos de salud. Tuvimos la oportunidad de conocer las mejores prácticas en relación al tema, y trabajamos importantes áreas como: la factibilidad de compartir datos y colaboración transfronteriza en América Latina y los elementos necesarios para tener un set de datos funcionales. De Argentina asistieron: Dra. Luisina Bruno,  Dr. Pablo Kalfayan, Lic. Laura Gutiérrez y Lic. Sandra Mesri. De Brasil: Dr. Gilberto Lopes, y Merula Steagall. De Chile: Dr. Marcelo Garrido, Rony Lenz, Camila Quirland y Piga Fernández De México: Dra. Gabriela Villarreal, DR. Rafel Medrano, Lic. Rodrigo Salas. De Estados Unidos: Dr. Juan Acuña, Kathrena Aljallad, Sara Rothschild, Michelle Durborow.... leer más

REUNIÓN ANUAL AGRUPACIONES DE PACIENTES CON GIST

Los días 18, 19 y 20 de Mayo se celebró en Sitges, Barcelona, España, la reunión Anual New Horizons / Alianza GIST 2016. Esta reunión convoca a más de 45 representantes de agrupaciones de pacientes de aproximadamente 20 países con el objeto de informar acerca de las últimas novedades relacionadas con los GIST, así como discutir acerca de las necesidades de los pacientes y de la comunidad médica. Los participantes tuvimos la oportunidad de interactuar con los principales expertos en GIST, aprender nueva información médica y científica, el intercambiar mejores prácticas y discutir sobre temas  que transmitiremos a los pacientes en nuestros... leer más

ACTUALIZACIÓN DEL ESTUDIO SOBRE EL GLIVEC ADJUVANTE

Un reciente estudio confirma la ventaja de tres años de imatinib adyuvante frente a un año, en pacientes con GIST de alto riesgo. El estudio, que se ha publicado en el Journal of Clinical Oncology, fue realizado por investigadores europeos líderes en investigación sobre GIST: Heikki Joensuu de Finlandia, Kirsten Sundby Salón de Noruega, Peter Reichardt y Peter Hohenberger de Alemania, y Sebastian Bauer, miembro del Equipo de Investigación de The Life Raft Group, también de Alemania, entre otros. El artículo actual es un seguimiento del estudio original que reportó un beneficio significativo en la supervivencia global para los tres años de tratamiento adyuvante con imatinib 400 mg en comparación con un año y en última instancia condujo a la FDA de EEUU y a la EMEA de la UE a la aprobación de tres años de imatinib adyuvante para pacientes con GIST de alto riesgo. El estudio inicial incluyó a 400 pacientes con GIST de alto riesgo: Tumor mayor de 10 cm de diámetro Recuento de mitosis mayor de 10/50 de alta potencia campos microscópicos (HPF) Tumor mayor de 5 cm de diámetro Recuento de mitosis mayor de 5/50 de alta potencia campos microscópicos (HPF) GIST KIT-positivo Pacientes operados con éxito entre 2004 y 2008. Después de la cirugía, los pacientes fueron asignados aleatoriamente a uno de los dos brazos, unos recibieron 1 año de imatinib adyuvante y otros  tres años.   Sistema AFIP-Miettinen de evaluación del riesgo de recurerencia de GIST Un sistema comúnmente utilizado ESTRATIFICACIÓN DEL RIESGO DE GIST PRIMARIO POR ÍNDICE MITÓTICO, TAMAÑO Y SITIO * Parámetros del tumor Riesgo de Enfermedad progresiva * (%) Grupo Tamaño Índice mitótico Gástrico Yeyunal / Ileum Duodenal Recto 1 ≤ 2 cm ** ≤ 5... leer más